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Aux armes, les folles !
par  la rédaction, le mercredi 18 août 2010, vu 133 fois

Je ne suis pas un obscurantiste. En vingt ans d’engagement contre le sida, je n’ai jamais fait partie de ceux qui ont refusé la recherche. J’ai été profondément influencé par le groupe médical d’Act Up New York qui s’appelait Treatment & Data, un nom très rigoureux, très pro connaissance médicale, à un moment où l’on savait très peu de choses sur le sida.

Je connaissais les fondateurs de ce groupe, je comprenais leurs motivations. « Traitements et données », par son nom, évacuait tout ce qui était vague et approximatif dans les espérances médicales de l’époque. Dans le sida, on pouvait être holistique et chercher des traitements alternatifs à partir du moment où des données factuelles étaient rassemblées et des études menées pour évaluer si un traitement était efficace ou pas. A la fin des années 80, il était impératif de réconcilier les gays avec la médecine et la recherche car les homosexuels s’en méfiaient, et surtout très peu d’entre eux avaient le bagage intellectuel nécessaire pour s’intéresser à ces sujets. C’est le legs le plus important d’Act Up New York : mettre fin à cette peur instinctive et s’engager dans le médical pour sauver sa propre vie et celle des autres.

Il ne faut donc pas oublier la méfiance des gays et des toxicomanes à la fin des années 80 envers la médecine. Cette paranoïa était importante, sinon majoritaire, car légitime. La crise du sida nous a obligés à tenter de participer à la connaissance scientifique, chose que nous n’avions jamais faite auparavant car ce n’était tout simplement pas fun. La médecine avait considéré les gays et les toxicomanes comme des malades et on allait surtout chez le médecin pour guérir une grippe ou une MST. Il y avait bien des médecins et des chercheurs gays, et certains ont créé des associations comme en France. Mais dans les années 80, à la peur du sida s’ajoutait la peur des médecins.

Il y a certaines personnes qui sont vénérées dans le militantisme sida alors qu’elles revendiquaient une forme d’obscurantisme médical. Michael Callen à New York ou Cleews Vellay à Paris refusaient l’AZT car ils considéraient que c’était un « poison ». Or l’AZT était le seul antirétroviral disponible à la fin des années 80. Il existait donc une énorme ambivalence à presser l’industrie pharmaceutique pour trouver, puis commercialiser des antirétroviraux tout en croyant que l’AZT était un poison, et que cette industrie voulait notre mort. Ces obscurantistes pensaient : « On va manifester pour avoir des traitements mais, personnellement, je n’en veux pas ». Dans les faits, la majorité des personnes séropositives ont offert leurs corps à la médecine, comme des centaines de milliers de personnes cancéreuses ont offert leurs corps à la médecine depuis 40 ans. Dans le VIH, nous avons pris les ARV les uns après les autres, d’une manière séquentielle, au fur et à mesure qu’ils étaient disponibles, ce qui est connu pour être la pire manière de lutter contre le sida (aujourd’hui, on attaque avec une multi-thérapie). Mais nous l’avons fait. C’était mieux que rien. Beaucoup sont morts. Beaucoup ont survécu aussi, comme moi. Après tout, 20 ans après, l’AZT fait toujours partie de certaines combinaisons d’antirétroviraux courantes comme le Combivir.

En 1990, quand j’ai créé la Commission médicale d’Act Up-Paris, il n’y avait pas de groupe équivalent dans le paysage associatif français, à part à Actions Traitements, l’association de Xavier Rey-Coquais. Cette commission a attiré beaucoup de monde, tous ceux qui avaient peur de mourir et qui voulaient comprendre ce que le VIH était en train de faire dans leurs systèmes immunitaires. La partie dure d’Act Up a tout de suite vu l’essor rapide de cette commission comme un danger pour l’indépendance politique de l’association. Chaque fait et geste de cette commission, chaque réflexion, chaque espoir, était vu comme un monstre interne, celui de la médecine, de la science, de la recherche, au sein d’un mouvement politique radical qui, au contraire, avait vocation de se battre frontalement contre les leaders de la médecine : les chercheurs et l’industrie. L’obscurantisme scientifique était là, et nous devions l’affronter à l’intérieur même de notre propre groupe de folles traumatisées en encourageant ces folles à s’immerger dans cette science pour l’influencer de l’intérieur. Nous étions obsédés par l’entrisme, par la représentation des malades.

Vingt ans plus tard.

Si l’on regarde bien la communauté LGBT actuelle, on peut dire que le niveau d’information sur le sida est revenu à son nadir. Partout, sur le net, sur les chats, sur Facebook, c’est fascinant de voir à quel point les gays ont perdu les connaissances de base sur le sida. La grande majorité sait qu’il y a des traitements disponibles, qu’il y a un truc qui s’appelle la charge virale, qu’il y a des maladies sexuellement transmissibles (oh pardon, des IST) et que le sida n’est plus vraiment mortel.

En 5 ans à peine, malgré les nouveaux outils de communication, les connaissances sur le sida se sont évaporées. Les médias gays communiquent pour une minorité qui s’intéresse. Mais ils ont cessé d’informer leur lectorat à partir des angles les plus pointus de la problématique sida. On ne parle plus des sujets qui fâchent : la contamination volontaire, la vieillesse des séropos, le prix des médicaments qui ne baisse pas, les précaires séropos dans une crise économique, les séronégatifs qui ont peur, les drogues, l’alcool, la violence entre gays, le désenchantement. Une récente étude américaine a montré que les hommes qui utilisent le Viagra sont plus exposés aux infections sexuellement transmissibles. Allez dire ça dans une communauté hypra-droguée, qui s’est tournée vers le sexe comme une antidote à tout. Certains journalistes ont des salaires de 3000 euros pour informer leur lectorat, mais leur impact éducatif sur la communauté est si nul que l’on se demande si ce salaire n’est pas, au contraire, consacré à endormir les masses homosexuelles. D’autres ont empoché des primes astronomiques pour leur travail, sans que cela ne les trouble par rapport à leurs origines actupiennes. Suivez mon regard.

Au lancement de Têtu, un des éléments fondamentaux du projet, c’était Têtu +, un cahier entièrement consacré au VIH, rédigé en grande partie par François Houyez, un des premiers militants d’Act Up, considéré pendant des années comme la voix la plus précise de l’expertise associative sur le sida. Ensuite, nous avons développé une approche de plus en plus polémique sur l’épidémie, car il fallait présenter un ton engagé, voire enragé, pour obtenir les premières multithérapies. Il fallait faire pression sur l’industrie et sur l’État.

Pour comprendre ce rappel historique, il faut bien insister sur le fait que l’on n’attire pas l’attention des gays sur les questions médicales avec la simple nécessité de rester « au courant » afin de mieux se traiter, de mieux se protéger du virus. C’est du bullshit, tout ça. Non, pour alerter les gens, il faut des éléments saillants, des polémiques, des affrontements car c’est ce qui s’invite dans les discussions gays, dans les échanges, dans le bouche à oreille.

C’est le bouche à oreille qui a informé les gays sur le sida et non les brochures, les colloques, les livres. C’est cet échange de conversations, de rumeurs, de consensus tacite répandu dans la communauté qui a imposé les vraies modifications de l’éducation sida. Et ça, personne ne le dit car chacun veut s’approprier le succès de l’info sida, quand ça marchait. Les médias gays pensent (parce que c’est plus pratique) que la recherche de nouveaux consensus thérapeutiques doit se faire dans un climat apaisé. Le sida doit se débarrasser du scandale. Tout ce qui est polémique est écarté. Du coup, on dort. La récente Conférence Internationale de Vienne, malgré ses 20.000 participants, n’a pas réussi à créer le moindre phénomène médiatique. A part des données ridicules sur un vaccin toujours hypothétique et un espoir réel de gel prophylactique vaginal qui ne sera commercialisable avant…. 3 ans au mieux, rien de marquant.

Le bareback comme stratégie de prévention ?

Nous voyons donc que ceux qui sont payés pour faire le travail d’information sur le sida le font très mal puisque la société s’en désintéresse et les gays en premiers. Le milieu sida se satisfait de réunions qui attirent 20 personnes au maximum, les colloques fonctionnent à nouveau en vase creux, les médias parlent du sida pour un pourcentage minuscule de leurs lecteurs. L’ennui est le vrai thème sida depuis quelques années.

Arrive, à ce moment précis, le traitement as prévention. Pour ceux qui ne savent pas ce que c’est, et ils sont nombreux, lisez ceci. Le seul sujet polémique du sida de la fin des années 2000 a été détourné par l’association Warning, avec le soutien total de Aides. Pour les séropositifs sous traitement, la possibilité de baiser sans capote est désormais officialisée par les dernières recommandations thérapeutiques françaises.

Je rappelle que je ne suis pas obscurantiste. A partir du moment où des chercheurs, des chefs de services hospitaliers, des professeurs et des leaders associatifs parviennent à un consensus médical, je m’incline. Christophe Martet a jugé bon deme citer sur ce point, contre toute attente, en disant que j’avais rejoint le consensus général. En effet, la réalité de la réduction des risques ne pose plus de problème. Sur le papier. Je crois sincèrement qu’en abaissant la charge virale chez les personnes séropositives sous traitement, la transmission du virus sera réduite, et surtout moins virulente. Depuis les annonces des travaux du Professeur suisse Hirshell, il y a plus de deux ans, la discussion scientifique a suivi son cours pour aboutir aux recommandations françaises du Rapport Delfraissy qui auront sûrement un impact à travers l’Europe. Mettre sous traitement toutes les personnes séropositives qui le souhaitent grâce çà une politique agressive de dépistage va faire baisser la transmission du VIH. Le sida aime les grands mots. Nous sommes arrivés à un nouveau paradigme.

Je ne regrette pas pour autant toutes les réserves exprimées depuis deux ans. Tout ce que j’ai dit sur le sujet reste d’actualité. Je considère qu’il est de ma responsabilité de souligner toutes les incertitudes qui traversent cette nouvelle politique de prévention et qui restent toujours sans réponse. Le TasP [1] cherche à étouffer la présence du virus dans la communauté gay grâce à des campagnes de dépistages massifs qui sont loin d’être lancées et ceci ne donne aucune information pratique en termes de prévention. Le TasP [2] va-t-il remplacer la capote comme le préconise Warning ?

Aides et les labos

La semaine dernière, quand les dépêches de news ont confirmé les résultats encourageants du gel microbicide dans les essais thérapeutiques pour les femmes, il n’a fallu que 48 heures pour que Têtu pose la question qui était dans l’esprit des gays qui s’intéressent un peu à ces affaires. Si cela marche pour les femmes (dans le vagin), est-ce que ça marchera pour les hommes (dans le rectum) ? La question est évidente et il n’aura fallu que 48 heures pour être formulée. C’est très symbolique. Ce qui intéresse les gays aujourd’hui, ce n’est plus l’aspect médical du sida, c’est comment trouver des outils qui permettent de vivre sans préservatif. Le sida gay ne se voit plus que dans l’espérance des grands laboratoires pharmaceutiques et particulièrement Gilead, qui est présent dans tous les axes de prévention primaire ou secondaire. Aides, qui soutient Warning et le site Séronet, soutient l’industrie du médicament et l’industrie du dépistage. D’une manière si grossière que cela pourrait provoquer une remontée de l’obscurantisme scientifique d’alors.

Aujourd’hui, si vous êtes un barebacker, séropo ou pas, Gilead, Aideset Warning sont la réponse à vos espoirs de baiser sans capote. Pour la première fois dans l’histoire de cette épidémie, le traitement devient l’ennemi de la capote en la remplaçant. C’est quand même important comme idée, non ?

Avec une telle info, on croirait que la communauté gay serait au centre d’une telle polémique. Le bouche à oreille serait relancé. Les gays discuteraient de ce que ça veut dire pour leur sexualité de tous les jours. Il y aurait une effervescence. Ben non. C’est l’été, la Conférence de Vienne a fermé ses portes dans le désintérêt général et le silence est retombé sur le sida, avant le prochain 1er décembre qui donnera la part belle aux technocrates du sida, ceux de Sidaction en première ligne. L’obscurantisme sida existe bel et bien dans les sociétés occidentales. De guerre lasse, il a rejoint les associations et les sites Internet qui encouragent les barebackers à faire la loi. La majorité des gays poursuit sa descente vers une méconnaissance de la maladie qui touche très majoritairement les jeunes. Le reste de la population suit, encore plus ignare sur le sujet. Le nouveau paradigme se résume à plus de laisser aller, plus de sexualité non protégée, plus de mollesse pour ceux qui sont grassement payés pour nous informer. Et qui sont en vacances, avec leurs 35 heures, leurs primes, leurs crèmes solaires. Ils ont le destin de la communauté gay entre leurs mains et ils ont vendu leur âme pour un résultat dramatique. Les gays sont à nouveau les plus touchés par le sida. Les barebackers sont les premiers défenseurs de l’industrie pharmaceutique qui engrange ses plus beaux bénéfices. Un nouveau paradigme, en effet.

Il ne reste qu’un seul espoir.

Que la grande majorité des gays qui croient encore à la capote fasse entendre son point de vue. Séropos ou pas, le préservatif a permis de nous protéger pendant un quart de siècle face au VIH. Il a été la barrière qui a préservé la très grande majorité des gays. Il a été l’outil qui a permis aux séropos de ne pas contaminer leurs partenaires. La capote n’a pas seulement sauvé nos corps, elle a préservé notre psyché, pour ne pas devenir fous, pour garder un peu d’équilibre mental face à cette épidémie. Et maintenant, des groupes qui sont financés, qui sont encouragés, veulent nous convaincre de vivre sans la capote, sans cet objet qui a été le symbole de notre survie ? Il est temps que la majorité silencieuse de la communauté LGBT s’exprime, non pas en refusant le TasP [3] , mais en s’assurant qu’il n’est pas le Cheval de Troie qui nous détruira de l’intérieur. Parce que c’est ce qui est en jeu, à partir d’aujourd’hui.

Didier Lestrade

Source : Minorité.

Notes

[1] TasP = « Treatment as prevention »

[2] ibid

[3] ibid